«Вся жизнь – борьба за жизнь»: единственный в России ребенок с редкой болезнью проверяет кровь после каждого приема пищи

Флюра и Артем. Фото: Дарья Астахова

Внешне Артем почти не отличается от других подростков. Разве что немного худоват. Но он единственный в России ребенок с редким генетическим заболеванием – у него ННН-синдром. В организме мальчика нарушен обмен веществ, и Артем не переносит белок. Такое заболевание может ударить по нервной системе, поэтому с первых лет жизни ребенка родители боролись за его здоровье, возможность ходить и учиться.

Артем выглядит младше своего возраста.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Рвота, судороги и коматозное состояние

Артем родился здоровым малышом: рост 58 сантиметров, вес 4 кг. Пока мама кормила его грудью, все было хорошо. Первые проблемы начались в 6 месяцев, когда перешли на смесь, младенец ее попросту срыгивал.

– Врачи назначали разные таблетки, но лучше не становилось. В остальном до 3 лет он ничем не отличался от других детей, – вспоминает мама мальчика Флюра Муртазина.

В три года Артему резко стало хуже – начала отказывать печень. Из того времени Флюра помнит сына с рвотой, судорогами и коматозным состоянием. Ребенка и маму положили в больницу.

– Врач нас направила на платные анализы, на которые мы потратили больше ста тысяч рублей. Один анализ пришел повышенный, – объясняет мама.

Здоровье мальчика резко ухудшилось в 3 года.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

На его основании мальчишке поставили диагноз «аутоиммунный гепатит» и начали лечить гормональными средствами. Они не помогали. Врач хотела начать подавлять иммунитет, но мама была против.

– Подавление иммунитета – это последнее, что нужно делать, обратного пути нет. Поэтому я не дала согласие на подавление. Ведь была уверена, что у него другой диагноз. Попросила направлении в Москву, но мне отказали. Врач сказала, что там без цирроза печени нас не примут. Я пошла на кафедру в медуниверситет, и там получила направление в Научный центр здоровья детей, – рассказывает Флюра.

После назначения диеты Артем снова смог бегать, как обычный ребенок.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Это у него на всю жизнь

Так Артем попал к федеральным врачам. Оказалось, что у него очень редкое генетическое заболевание – ННН-синдром. Организм мальчика не переносит белок – при его расщеплении в крови повышается уровень аммония. Мама мальчика говорит, что Артем – единственный ребенок с таким заболеванием в России. Поэтому редкое заболевание не зарегистрировано, ровно как и соответствующие препараты для снижения аммония в крови. Поэтому необходимого для жизни лекарства пришлось добиваться через суд.

– Слава богу, я отсудила, теперь нам минздрав выкупает препарат. Лекарство на год стоит 4 миллиона рублей. Помимо лечения, ему требуются тест-полоски. Это еще 20 тысяч рублей в месяц. Нужно покупать самим, но у нас не получается – дорого, – признается Флюра.

Полоски – официально не признаны средством реабилитации, поэтому их семье не выдают. Один раз с их приобретением помог фонд, в остальное время приходится собирать на них самим.

Артем с братом Димой и папой.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

– У него низкобелковая диета. Ему показано только 40 граммов растительного белка в сутки. Я считаю каждый раз белки, жиры и углеводы. А после еды всегда нужно контролировать аммоний в крови, для это и нужны тест полоски. Это у него на всю жизнь.

Работает в семье только муж Флюры Валерий. Ведь мама все время посвящает воспитанию сыновей.

– Мне нужно возить Артема в школу, готовить ему еду, считать БЖУ, брать кровь после каждого приема пищи. Почти все свое время я уделяю только детям: учеба и тренировки. Но про себя тоже не забываю: занимаюсь фитнесом, танцами и спортом.

Артем учится в частной школе. Фото: Дарья Астахова

Учится в школе и катается на велосипеде

13 лет назад Флюре говорили, что ее сын не будет даже ходить. Сейчас Артем бегает, катается на велосипеде и учится в школе. Но упущенные первые годы жизни, когда мальчика лечили от другого заболевания, все же дали о себе знать.

– Он очень худой из-за того, что не хватает калорий. Из-за органического поражения центральной нервной системы есть аутистические черты: не идет на контакт с детьми, больше в своем мире. Но я сделала все, что в моих силах, чтобы ребенок мог себя обслуживать: постоянные реабилитации, работа с дефектологами и психологами, – отмечает Флюра.

Сейчас Артем учится в частной школе. Конечно, трудности есть, но парень справляется. В свои 13 он любит гулять, кататься на велосипеде и рисовать. А мама с особым трепетом замечает все его достижения:

– Для меня было настоящей радостью, когда на диете он ожил: начал бегать, прыгать и играть. Тогда я себе сказала, что несмотря на прогнозы врачей, все у нас будет хорошо. Нужно верить в это и не опускать руки, ведь вся жизнь – борьба за жизнь. Я через многое прошла, на фоне этого сама тяжело заболела, но ради ребенка выкарабкалась.

Наблюдается Артем у столичных врачей. Раз в год ездят в Москву на обследование и коррекцию препарата.

Сыновья очень похожи на маму. Фото: Дарья Астахова

У Артема есть младший брат – восьмилетний Дима. На него родители решились с трудом. Ведь Флюра и Виталий – переносчики редкого генетического заболевания, от которого страдает их старший сын.

– Когда мы собрались за вторым, конечно, было очень страшно. Но я договорилась с московскими генетиками, что они возьмут у меня ворсины на 5 недели беременности. Они с трудом, но согласились, этот анализ нам обошелся тоже недешево – 100 тысяч рублей. Оказалось, второй ребенок – носитель, поэтому оставили. Если он был бы болен, то прервали бы беременность. Слава богу с ним все хорошо. С 4 лет он занимается смешанными единоборствами, стал чемпионом Челябинской области по своему возрасту, также занимается брейк-дансом и плаванием, – с улыбкой рассказывает Флюра.

Артем был рад появлению младшего брата.

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Родила ребенка будучи бабушкой: сын с ДЦП поменял жизнь многодетной мамы до неузнаваемости

Мама девочки, пережившей инсульт в полтора месяца, освоила мастерство фотографов и дарит эмоции семьям с особенными детьми

В семье все готовы были побриться налысо ради дочери: как мама помогла ребенку победить болезнь

К ЧИТАТЕЛЯМ

Присылайте сообщения в соцсетях ВКонтакте, Одноклассники.

Viber/WhatsApp: +7-904-934-65-77

Также у нас есть канал на Яндекс.Дзен и Телеграм

Почта: kpchel@phkp.ru